ผลกระทบจากการเปลี่ยนแปลงนโยบายการบำบัดทดแทนไตในประเทศไทย และความสำคัญของการคงทางเลือกที่หลากหลายสำหรับผู้ป่วย
งานวิจัยเชิงนโยบายช่วยอะไร ในการรักษา “ธาลัสซีเมีย” ด้วยสเต็มเซลล์
ต้องการข้อมูลเพิ่มเติม ติดต่อฝ่ายสื่อสารองค์กร HITAP
เมื่อไม่นานมานี้ ข่าวการปลูกถ่ายสเต็มเซลล์หรือเซลล์ต้นกำเนิดจากน้องชายให้พี่สาวเพื่อรักษาธาลัสซีเมีย ถือเป็นความสำเร็จอันยิ่งใหญ่ในวงการแพทย์ไทย สิ่งที่สำคัญไม่แพ้กันคือผู้ป่วยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายในการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดที่มีราคามหาศาล
ใช่แล้ว ระบบประกันสุขภาพถ้วนหน้าจ่ายให้ทั้งหมด แต่หลายกรณีของผู้ป่วยธาลัสซีเมียอาจไม่โชคดีอย่างที่เป็นข่าว หลายครอบครัวต้องรับภาระค่าใช้จ่ายด้านอื่น ๆ จากโรคนี้ และเฝ้ารอด้วยความหวังที่ริบหรี่ ดังนั้นหากหลีกเลี่ยงโรคได้ก็จะเป็นทางออกที่ดียิ่งกว่า
วันนี้ HITAP ขอนำผู้อ่านทุกท่านมารู้จักโรคธาลัสซีเมียให้มากขึ้น การรักษาราคาแพงเข้าบรรจุในชุดสิทธิประโยชน์ได้อย่างไร ? ความเสี่ยงของโรคนี้อยู่ใกล้ตัวคุณขนาดไหน ? แล้วคุณจะได้รู้ว่าแท้จริง โรคนี้อยู่ใกล้ตัวคุณมากกว่าที่คิด และไม่แน่ คุณอาจเป็นพาหะของโรคนี้อยู่ก็เป็นได้
คนไทย 2 ใน 5 มีพันธุกรรมของโรคธาลัสซีเมีย
คนไทยกว่าร้อยละ 40 มีพันธุกรรมของโรคธาลัสซีเมียแฝงอยู่โดยไม่รู้ตัว ว่าง่าย ๆ คนรอบตัวคุณ 5 คนจะมีคนที่มีพันธุกรรมของโรคนี้อยู่ 2 คน โดยผู้ที่มีพันธุกรรมของโรคนี้จะไม่มีอาการใด ๆ แต่สามารถถ่ายทอดโรคทางพันธุกรรมนี้ไปยังลูกหลานได้ คุณอาจยังรู้สึกว่าโรคนี้เป็นโรคไกลตัว แต่เชื่อหรือไม่ว่าทุกวันนี้มีเด็กเกิดใหม่เป็นโรคนี้มากถึงปีละ 12,125 คน
เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคนี้จะมีอาการตัวซีด อ่อนแอ และใช้ชีวิตอย่างยากลำบาก หากเด็กมีอาการรุนแรงอาจมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน
เพราะโรคธาลัสซีเมียคือโรคทางพันธุกรรมซึ่งเกิดจากความบกพร่องของยีน ทำให้เกิดความผิดปกติของเม็ดเลือดแดงที่ผิดรูปหรือมีโครงสร้างที่ไม่สมบูรณ์ ความผิดปกติของเม็ดเลือดแดงนี้เองที่ส่งผลต่าง ๆ เพราะเม็ดเลือดแดงที่แตกง่าย
โดยปกติ เม็ดเลือดแดงจะสร้างจากไขกระดูกส่วนต่าง ๆ ของร่างกาย แต่เนื่องจากในผู้ป่วยธาลัสซีเมีย ต้องมีการสร้างเม็ดเลือดแดงทดแทนส่วนที่แตกไป จนการทำงานของไขกระดูกแขนขายังไม่เพียงพอต่อความต้องการ ทำให้มีการสร้างเม็ดเลือดแดงจากกระดูกส่วนใบหน้า ทำให้รูปหน้าเปลี่ยน หน้าผาก โหนกแก้มนูนขึ้น จมูกดูแบนลง นอกจากนี้ยังมีการสร้างเม็ดเลือดแดงจากตับและม้าม ทำให้เกิดภาวะตับและม้ามโต ทั้งหมดนี้ส่งผลให้ร่างกายผู้ป่วยอ่อนแอและเสี่ยงที่จะมีชีวิตอยู่ไม่นานอีกด้วย
รักษาฟรีราคาแพงเกิดขึ้นได้อย่างไร ?
เด็กที่เกิดมาเป็นโรคธาลัสซีเมียนั้นหากมีอาการรุนแรงน้อยจะต้องรับยาบำรุงเป็นวิตามินโฟเลทและสังกะสีอย่างสม่ำเสมอ แต่หากมีอาการรุนแรงมาก เด็กจะต้องเข้ารับการถ่ายเลือดไปตลอดชีวิต ซึ่งก็มีค่าใช้จ่ายสูงถึงเดือนละ 16,000 – 17,000 บาท จนกว่าจะได้รับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดอย่างกรณีที่เป็นข่าว
การรักษาโรคธาลัสซีเมียให้หายขาดทำได้ด้วยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด หรือก็คือ “สเต็มเซลล์” ซึ่งจะอยู่ที่ไขกระดูกนั่นเอง ดังนั้นการจะรักษาได้จึงจำเป็นจะต้องมีผู้บริจาคไขกระดูกหรือญาติที่มีพันธุกรรมที่เข้ากันได้ ซึ่งแม้จะมีความเป็นไปได้แต่ก็ไม่ได้เกิดขึ้นกับทุกคน เพราะความเป็นไปได้ที่พันธุกรรมจะเข้ากันได้ของญาตินั้นอยู่ที่เพียงร้อย 25 เท่านั้น ขณะที่บุคคลภายนอก ปกติจะมีโอกาสเพียง 1 ใน 10,000 คนที่จะเข้ากันได้ แต่ยิ่งมีผู้บริจาคมาก โอกาสในการหาผู้บริจาคที่มีความเข้ากันได้ก็จะยิ่งมากขึ้น นอกจากนี้การปลูกถ่ายไขกระดูกก็มีค่าใช้จ่ายที่สูงมาก อยู่ที่ราว 1 – 3 ล้านบาท
โชคยังดีที่ค่าใช้จ่ายเหล่านี้มีหลายส่วนที่กองทุนบัตรทองช่วยจ่ายตั้งแต่ในช่วงรอรับไขกระดูกที่ผู้ป่วยต้องมีค่าใช้จ่ายในส่วนของยาขับเหล็ก รวมถึงค่าใช้จ่ายในการปลูกถ่ายไขกระดูก
หลายคนอาจไม่รู้ว่า การที่รัฐบาลหรือบัตรทองสามารถตัดสินใจให้การรักษาที่มีค่าใช้จ่ายสูงเหล่านี้ได้ ส่วนหนึ่งมาจากงานวิจัยเชิงนโยบายที่ช่วยให้ข้อมูลอย่างรอบด้านเพื่อใช้ในการตัดสินใจ
เดิมทีการรักษาตามอาการด้วยการถ่ายเลือดและยาขับเหล็กนั้นมีบรรจุอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์มาตั้งแต่ปี 2551 ต่อมาในช่วงปี 2553 การรักษาด้วยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเริ่มได้รับการบรรจุเข้าชุดสิทธิประโยชน์ในการรักษาผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวและต่อมน้ำเหลือง เนื่องจากเป็นการรักษาต่อเนื่องจากการให้เคมีบำบัดซึ่งเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับผู้ป่วยในการรักษา
และปีต่อมา 2554 สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ก็เดินหน้าต่อ โดยคณะกรรมการพัฒนาสิทธิประโยชน์และบริการเห็นชอบในหลักการให้การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดในผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงเข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์ ตอนนั้นเองที่ HITAP เข้ามามีส่วนในการทำงานวิจัยในชื่อ “การประเมินต้นทุนอรรถประโยชน์ของการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดในการรักษาผู้ป่วยโลหิตจางธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง” (สามารถอ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่ https://www.hitap.net/research/17512)
การศึกษานี้ช่วยให้ทราบว่าการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดในเด็กคุ้มค่า ซึ่งช่วยให้เด็กที่ป่วยเป็นธาลัสซีเมียหายขาดจากโรค ซึ่งจะลดค่าใช้จ่ายจากการเปลี่ยนถ่ายเลือดและยาขับเหล็กที่ต้องใช้ไปตลอดชีวิต นอกจากนี้ยังช่วยพัฒนาคุณภาพชีวิตของเด็กที่หายจากโรค จากเดิมที่ร่างกายอ่อนแอ ต้องเข้า – ออกโรงพยาบาล เป็นคนสุขภาพดีสมบูรณ์พร้อม ถือเป็นอีกกรณีของการใช้งบประมาณได้อย่างคุ้มค่า
หลีกเลี่ยงได้จะดีที่สุด
โรคธาลัสซีเมียยังคงเป็นโรคร้ายที่มีค่าใช้จ่ายสูงในการรักษา สูงจนต้องมีระบบโควตาในการรักษาแต่ละปีสำหรับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด ยังไม่นับรวมค่ารักษาด้วยวิธีอื่น เมื่อเด็กเกิดใหม่ป่วยเป็นโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้นปีละกว่า 12,125 คน หากเกิดอาการรุนแรงต้องรับการถ่ายเลือดก็มีค่าใช้จ่ายสูงถึงคนละ 1 แสนบาทต่อปี สิ่งที่ระบบสุขภาพไทยต้องทำควบคู่กันไปจึงเป็นการป้องกันไม่ให้เด็กเกิดใหม่เป็นธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้น
แล้วจะหลีกเลี่ยงอย่างไร ?
คำตอบก็คือ การวางแผนครอบครัวด้วยการให้คู่รักสามี – ภรรยาที่วางแผนจะมีลูกเข้ารับการตรวจเลือด ใช้เลือดเพียง 2 – 3 มิลลิลิตรจากทั้งคู่ก็สามารถตรวจรู้ว่าแต่ละคนมียีนธาลัสซีเมียหรือไม่ หากทั้งคู่มียีนธาลัสซีเมีย ลูกก็จะมีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคนี้ถึง 1 ใน 4 เมื่อรู้อย่างนี้แล้ว ทั้งคู่ก็จะวางแผนครอบครัวได้อย่างรอบคอบมากยิ่งขึ้น ว่าจะเสี่ยงหรือไม่
ถึงตอนนี้สปสช.ได้มีการดำเนินแผนกลยุทธ์การป้องกันและควบคุมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย พ.ศ. 2557 – 2559 ซึ่งมีเป้าหมายในการลดผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงลง โดยส่วนหนึ่งเน้นที่การดูแลในช่วงตั้งครรภ์ผ่านการฝากครรภ์ การให้คำปรึกษาจนถึงการตรวจคัดกรองหญิงตั้งครรภ์ทุกคน
หญิงตั้งครรภ์ที่เข้าฝากครรภ์จะได้รับการตรวจคัดกรองโรคธาลัสซีเมีย หากทารกในครรภ์เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง หญิงตั้งครรภ์จะได้รับคำปรึกษาจากเพื่อให้ข้อมูลในการตัดสินใจว่าจะยุติการตั้งครรภ์หรือไม่
ทว่าที่ผ่านมานโยบายดังกล่าวยังมีหลายส่วนที่สามารถพัฒนาให้ดียิ่งขึ้นได้
HITAP ได้ทำการศึกษาประเมินนโยบายดังกล่าวพบว่า นอกจากการปรับปรุงในส่วนของหน่วยงานด้านสาธารณสุข เช่น กรมอนามัย กรมวิทยาศาสตร์การแพทย์และสปสช.ควรร่วมกันพัฒนาระบบการสื่อสารนโยบาย เป็นต้น อีกส่วนหนึ่งที่ยังเป็นข้อปรับปรุงได้คือการที่คู่สามี – ภรรยาส่วนใหญ่ไม่ทราบถึงข้อมูลสิทธิการรักษา และบางส่วนฝากครรภ์ช้า บางคนถึงขั้นไม่ได้ฝากครรภ์ เป็นต้น (สามารถอ่านเพิ่มเติมได้ที่นี่https://www.hitap.net/documents/176048)
สถานการณ์โรคธาลัสซีเมียในปัจจุบันนี้จึงมีผู้ป่วยที่ยังคงเพิ่มขึ้น และแม้มีระบบการรักษาที่พร้อมรับ แต่ด้วยทรัพยากรที่มีจำกัด การเพิ่มขึ้นของผู้ป่วยจึงเป็นปัญหาสำคัญที่รออยู่ เพราะไม่ใช่เด็กทุกคนจะโชคดีอย่างกรณีที่เป็นข่าว สิ่งที่ทุกคนควรทำเพื่อช่วยแก้ปัญหาคือการวางแผนครอบครัวของสามี – ภรรยาที่กำลังจะมีลูกด้วยการเข้ารับการตรวจคัดกรอง พิจารณาถึงความเสี่ยงที่จะเกิดขึ้น ฝากครรภ์ตามกำหนดก่อนอายุครรภ์เกิน 3 เดือน และเมื่อตรวจวินิจฉัยแล้วพบว่าเด็กในครรภ์เป็นโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง ก็ควรพิจารณาถึงทางเลือกในการยุติการตั้งครรภ์ทางการแพทย์ เพราะแม้จะมีการรักษาฟรี แต่ก็ไม่ใช่เรื่องง่ายในการรักษา
อ้างอิง
ปาฏิหาริย์เด็กหญิง ‘ธาลัสซีเมีย’ ใช้สเต็มเซลล์น้องชายป่วย ‘โควิด’ ปลูกถ่ายสำเร็จ – ค่ารักษาบัตรทองจ่าย
https://www.facebook.com/thecoverage.info/photos/a.424226077659732/3022630347819279/?type=3&theater
“หมอเด็ก รพ.รามาธิบดี” ชี้บัตรทองขยายสิทธิปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด แบบอย่างใช้งบรัฐคุ้มค่า
https://www.nhso.go.th/frontend/NewsInformationDetail.aspx?newsid=MjU0Nw==
สปสช.ปรับสิทธิประโยชน์ “ธาลัสซีเมีย” ปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดจากผู้บริจาคไม่ใช่ญาติได้
https://www.hfocus.org/content/2019/07/17351
17 สิงหาคม 2563
