ผลกระทบจากการเปลี่ยนแปลงนโยบายการบำบัดทดแทนไตในประเทศไทย และความสำคัญของการคงทางเลือกที่หลากหลายสำหรับผู้ป่วย
ตรวจก่อน – รู้ก่อน ลูกในท้องเป็นดาวน์รับมืออย่างไร
ต้องการข้อมูลเพิ่มเติม ติดต่อฝ่ายสื่อสารองค์กร HITAP
ประเทศไทยมีเด็กเกิดใหม่มีอาการดาวน์ (Down syndrome) ปีละ 1,000 คน สาเหตุมาจากความผิดปกติของโครโมโซมซึ่งไม่มียาที่สามารถรักษาได้ แต่สามารถป้องกันได้เพียงหญิงตั้งครรภ์เข้ารับการฝากครรภ์และรับการตรวจคัดกรอง
จากงานวิจัย “การประเมินโครงการนำร่องการป้องกันและควบคุมกลุ่มอาการดาวน์” พบว่า สังคมไทยยังคงมีอุปสรรคหลายอย่างที่ทำให้ผู้หญิงไม่เข้ารับการตรวจคัดกรองอย่างที่ควรจะเป็น
หญิงตั้งครรภ์ทุกคนมีความเสี่ยง ไม่ใช่เพียงอายุมากกว่า 35 ปีเท่านั้น
ความเข้าใจพื้นฐานเกี่ยวกับการตั้งครรภ์ในสังคมไทยคือหากแม่อายุยังไม่มาก ความเสี่ยงต่างๆ คงไม่มี และลูกในครรภ์คงมีสุขภาพสมบูรณ์พร้อม ทว่าแท้จริงแล้วกลับไม่เป็นเช่นนั้น
สำหรับความเสี่ยงที่ลูกในครรภ์จะมีอาการดาวน์นั้น จริงอยู่ที่ยิ่งผู้หญิงอายุมาก ลูกก็ยิ่งมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้น แต่ผู้หญิงอายุน้อยก็ยังคงมีความเสี่ยงเช่นกัน โดยมีความเสี่ยงดังนี้
แม่อายุต่ำกว่า 25 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 1,500 ราย
แม่อายุ 25 – 29 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 1,100 ราย
แม่อายุ 35 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 250 ราย
แม่อายุ 38 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 120 ราย
แม่อายุ 40 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 75 ราย
แม่อายุ 44 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 30 ราย
แม่อายุ 45 ปี โอกาสที่ลูกจะมีอาการอยู่ที่ 1 ใน 20 ราย
นอกจากนี้ยังมีความเข้าใจกันว่า หากพ่อกับแม่ร่างกายแข็งแรงจะทำให้ลูกไม่มีความเสี่ยง ซึ่งแท้จริงแล้วไม่เกี่ยวข้องกันแต่อย่างใด เด็กในครรภ์ยังคงมีความเสี่ยงเท่าเดิม
ฝากครรภ์ห้ามละเลย ตรวจดาวน์ได้หลายวิธี
การตรวจคัดกรองว่าลูกในครรภ์มีอาการดาวน์หรือไม่นั้นมีหลายวิธีด้วยกัน โดยวิธีที่จะกล่าวต่อไปนี้เป็นขั้นตอนจากโครงการนำร่องการป้องกันและควบคุมกลุ่มอาการดาวน์ในช่วงปี 2558 ที่ HITAP ได้ประเมิน
ฝากครรภ์รับคำปรึกษา เป็นขั้นตอนแรกคุณแม่จำเป็นต้องเข้ารับการฝากครรภ์ก่อน 12 สัปดาห์ แต่ตอนนี้ความเข้าใจยังคงคลาดเคลื่อนและพบการมาฝากครรภ์ล่าช้า
ประเมินอายุครรภ์ด้วยอัลตราซาวด์ มีผลอย่างมากต่อการตรวจว่าเด็กมีอาการดาวน์หรือไม่ ช่วยเพิ่มความสามารถในการตรวจพบ และลดผลตรวจผิดพลาดได้
เจาะเลือดตรวจชีวเคมีในเลือด กำหนดที่อายุครรภ์ 14 – 18 สัปดาห์ ในขั้นตอนนี้หากไม่มาฝากครรภ์ตามกำหนดจนช้าล่าเกินไปจะไม่สามารถตรวจได้ ผลการตรวจกรองจากขั้นตอนนี้จะทำให้รู้ว่ามีความเสี่ยงหรือไม่ หากพบว่ามีความเสี่ยงต่ำ คุณแม่สามารถตั้งครรภ์ต่อได้ แต่หากพบความเสี่ยงสูงควรเข้าสู่การตรวจวินิจฉัยต่อไป
เจาะน้ำคร่ำตรวจ ทำได้ในช่วงอายุครรภ์ 16 – 20 สัปดาห์ แนะนำเฉพาะหญิงตั้งครรภ์อายุ 35 ปีขึ้นไป เป็นการตรวจที่มีความแม่นยำ เป็นมาตรฐานในการวินิจฉัย อย่างไรก็ตาม วิธีนี้มีความเสี่ยงที่จะก่อให้เกิดการแท้ง โดยสถิติการแท้งจากการตรวจนี้ในประเทศไทยอยู่ที่ร้อยละ 0.3 – 1.6 หรือก็คือประมาณ 1 ใน 63 ถึง 1 ใน 200 ราย
หากพบว่าลูกในครรภ์มีภาวะเป็นดาวน์หญิงตั้งครรภ์และครอบครัวมีทางเลือกสามารถตัดสินใจยุติการตั้งครรภ์ได้ หรือหากเลือกั้งครรภ์ต่อจะได้รับข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ อาการผิดปกติต่าง ๆ รวมถึงการดูแลเด็กดาวน์ในอนาคต
นอกจากนี้หญิงตั้งครรภ์ยังมีสิทธิปฏิเสธการรับบริการในทุกขั้นตอน ในขั้นตอนสุดท้ายของการตรวจวินิจฉัย สามารถเลือกใช้การตรวจอื่น ๆ แทนการเจาะน้ำคร่ำตรวจ เช่น การตรวจ Non – Invasive Prenatal testing (NIPT) เป็นการตรวจหาความผิดปกติของโครโมโซมในทารกจากเลือดของแม่ มีความแม่นยำสูงและไม่มีความเสี่ยงแท้งลูก แต่มีราคาค่อนข้างสูง
ครอบครัวและสังคมควรเข้าใจ
ความเข้าใจคลาดเคลื่อน หรืออาจยังไม่ครบถ้วนพอส่งผลให้การป้องกันอาการดาวน์ทำได้ยาก และอาจทำไม่ได้เนื่องด้วยความเชื่อส่วนบุคคล อย่างไรก็ตาม การตัดสินใจให้กำเนิดลูกด้วยข้อมูลที่ครบถ้วน รู้ว่าอนาคตข้างหน้าจะเป็นเช่นไร ถือเป็นสิ่งที่พ่อแม่ควรรับรู้เพื่อใช้ในการตัดสินใจ
ข้อแรกคือ เด็กที่มีอาการดาวน์ หรือดาวน์ซินโดรมมีความหนักเบาของอาการที่แตกต่างกัน
เด็กดาวน์บางคนสามารถใช้ชีวิตร่วมกับคนปกติได้ มีความสามารถโดดเด่น เรามักพบเห็นในสื่อบันเทิง เด็กที่ช่วยเหลือตัวเองได้เราก็สามารถพบได้ตามชุมชนสาธารณะ แต่เด็กดาวน์ส่วนใหญ่มีภาวะปัญญาอ่อน มีอายุเฉลี่ยสั้นกว่าคนปกติเนื่องจากเกิดภาวะแทรกซ้อนได้หลายอย่าง เช่น ความพิการแต่กำเนิดของหัวใจ ระบบโลหิต ระบบทางเดินหายใจ และระบบต่อมไร้ท้อ ในด้านของการเลี้ยงดูมีการประเมินค่าใช้จ่ายในการเลี้ยงดูเด็กดาวน์ซินโดรม 1 คนจะต้องใช้เงินสูงกว่าเด็กปกติประมาณ 2,500,000 บาท
นอกจากนี้ ในส่วนของสังคมเองก็มีส่วนทำให้การป้องกันทำได้ยาก การยุติการตั้งครรภ์ยังคงเป็นเรื่องที่ขัดต่อความเชื่อ บ้างก็เชื่อว่าขัดต่อกฎหมาย
อันที่จริง ตาม “ข้อบังคับแพทยสภาว่าด้วย หลักเกณฑ์การปฏิบัติเกี่ยวกับการยุติการตั้งครรภ์ทางการแพทย์ ตามมาตรา 305 แห่งประมวลกฎหมายอาญา พ.ศ. 2548” มีระบุถึงการยุติการตั้งครรภ์ไว้หลายข้อด้วยกันตั้งแต่เงื่อนไขว่าแม่มีความเสี่ยงจะเสียชีวิตจนถึงว่าทารกในครรภ์มีหรือมีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคทางพันธุกรรมรุนแรง อย่างไรก็ตาม การยุติการตั้งครรภ์ก็ยังก่อความรู้สึกผิดแก่ผู้เป็นพ่อแม่ โดยเฉพาะจากความเชื่อในหลายศาสนา ขณะเดียวกันในสังคมโลกมีการขับเคลื่อนในประเด็นสิทธิในการยุติการตั้งครรภ์ เนื่องจากมีคนส่วนหนึ่งที่มองว่าไม่ควรมีลูกทั้งที่ไม่พร้อมหรือรู้ว่าลูกจะมีปัญหา รวมถึงมองว่าหากยุติการตั้งครรภ์ตามกำหนดเวลา ก็ยังไม่ถือว่าเด็กมีชีวิต
ประเด็นดังกล่าวยังคงเป็นที่ถกเถียง ทว่าข้อมูลที่ครบถ้วนทั้งการเข้ารับการตรวจคัดกรอง ทางเลือกในการยุติการตั้งครรภ์ การรู้ถึงสิ่งที่จะตามมาจากการเลี้ยงดูเด็กที่มีภาวะดาวน์ รวมถึงสังคมที่เข้าใจให้การยอมรับอย่างเปิดกว้าง เหล่านี้เป็นสิ่งหนึ่งที่ช่วยให้พ่อแม่ตัดสินใจได้อย่างรอบด้าน และสามารถร่วมกันลดปัญหาเด็กดาวน์ในอนาคตได้
ปัจจุบันประเทศไทยมีชุดสิทธิประโยชน์ให้หญิงตั้งครรภ์ทุกสิทธิเริ่มกลุ่มอายุ 35 ปีขึ้นไป มีอายุครรภ์ 14 – 18 สัปดาห์ เข้ารับการตรวจ “ภาวะดาวน์” ด้วยวิธี Quadruple test โดยจะมีการขยายให้ครอบคลุมมากขึ้นทั่วประเทศในปี 2563
รายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับงานวิจัย “การประเมินโครงการนำร่องการป้องกันและควบคุมกลุ่มอาการดาวน์” สามารถติดตามได้ที่นี่ https://www.hitap.net/documents/170601 , ข้อเสนอแนะเชิงนโยบาย ““การประเมินโครงการนำร่องการป้องกันและควบคุมกลุ่มอาการดาวน์” สามารถติดตามได้ที่นี่ https://www.hitap.net/documents/170224
21 ธันวาคม 2561
