ผลกระทบจากการเปลี่ยนแปลงนโยบายการบำบัดทดแทนไตในประเทศไทย และความสำคัญของการคงทางเลือกที่หลากหลายสำหรับผู้ป่วย
ปลูกถ่าย “เซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด” เพื่อผู้ป่วย “ธาลัสซีเมีย”
ต้องการข้อมูลเพิ่มเติม ติดต่อฝ่ายสื่อสารองค์กร HITAP
“ไม่ชอบเลย…ฉีดยา ไม่ชอบ”
เสียง เจื้อยแจ้วของเด็กชายวัย 5 ขวบ ดังแทรกขึ้นระหว่างการให้สัมภาษณ์ของคุณแม่ ถึงประสบการณ์การดูแลลูกที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงที่ต้องรักษา ด้วยการให้เลือด และการตัดสินใจนำลูกเข้ารับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด
เสียงเล็กๆ ที่ได้ยินวันนั้น “ภญ.พัทธรา ลีฬหวรงค์” นักวิจัยโครงการประเมินเทคโนโลยีและนโยบายด้านสุขภาพหรือ HITAP ยังจำได้ดี น้ำเสียงของเด็กน้อยที่ได้ยินในวันนี้แม้จะแจ่มใส แต่คำพูดที่สื่อสารออกมา กลับบ่งบอกไปด้วยความรู้สึกที่เข็ดขยาดกับประสบการณ์ที่ต้องผจญกับเข็มฉีดยา จากการเข้ารักษาโรคธาลัสซีเมียด้วยวิธีการให้เลือดตั้งแต่อายุเพียงขวบครึ่ง เท่านั้น
คุณแม่ของผู้ป่วยเด็กรายนี้เล่าให้ฟังว่า ในช่วงที่ลูกเริ่มป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย และต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล สภาพจิตใจในตอนนั้นแย่มากจากที่ต้องทนเห็นความทุกข์ทรมานของลูก ทั้งจากการให้เลือด การรับยาขับเหล็กโดยเฉพาะอย่างยิ่งการที่ต้องเห็นเข็มฉีดยาปักคาไว้ที่แขน ของลูกถึงวันละแปดถึงสิบสองชั่วโมง ต่อเนื่องห้าถึงเจ็ดวันในหนึ่งสัปดาห์ รวมถึงอาการที่ทรุดลงก่อนเข้ารับการให้เลือดใหม่ในแต่ละเดือน ทั้งที่ลูกอายุยังไม่ถึงสองขวบดี เป็นเสมือนภาพยนตร์ที่ถูกเปิดวนซ้ำให้ต้องทนดูทุกเดือน
เหตุนี้คุณแม่ จึงตั้งใจว่าจะพยายามทำทุกทางเพื่อช่วยลูกให้พ้นจากโรคร้ายนี้ และตัดสินใจนำลูกเข้ารักษาด้วยวิธีการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด หลังรับทราบจากคุณหมอว่า เป็นหนทางที่ช่วยลูกให้หายขาดจากโรคนี้ได้ และสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กทั่วไป แม้ต้องจ่ายค่ารักษาด้วยราคาแพงแสนแพง แต่ก็มองว่าคุ้มค่าสำหรับชีวิตใหม่ของลูก กรณีของเด็กชายวัย 5 ขวบ ถือว่าเป็นเรื่องโชคดีมาก ที่ครอบครัวสามารถเข้าถึงการรักษาได้จากกำลังของพ่อแม่ที่พอจะหาเงินมาเป็น ค่าใช้จ่าย โดยใช้เวลาเก็บหอมรอมริบเกือบ 4 ปี สุดท้ายด้วยค่ารักษาที่เกินงบประมาณจากหนึ่งล้านห้าแสนบาท พุ่งสูงไปเกือบสองล้านบาท ทำให้ต้องกู้หนี้ยืมสินจากญาติพี่น้องมาจ่ายเพิ่ม และยังโชคดีเป็นชั้นที่สอง เพราะการปลูกถ่ายเซลต้นกำเนิดเม็ดเลือดยังประสบความสำเร็จและอยู่ระหว่าง ติดตามผลอย่างใกล้ชิด
แต่ยังมีเด็กป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมียจำนวนมากที่ ต้องทนทุกข์ทรมานกับอาการต่างๆ ของโรคไปตลอดชีวิต โดยได้รับการรักษาแบบประคับประคองด้วยการให้เลือดและยาขับเหล็กเท่านั้น ที่เป็นเช่นนี้เนื่องจากครอบครัวไม่สามารถแบกรับค่าใช้จ่ายในการปลูกถ่ายเซล ต้นกำเนิดเม็ดเลือด ซึ่งไม่รวมอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์ของโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า
ภญ.พัทธรา เล่าว่า เรื่องราวของครอบครัวที่ได้ไปพูดคุยมานี้ เป็นส่วนหนึ่งของการเก็บข้อมูลด้วยการสัมภาษณ์ใน “โครงการศึกษาความเป็นไปได้ของการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดในการรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง” ซึ่งต่อเนื่องจากการศึกษาเรื่องความคุ้มค่าที่ได้ดำเนินการแล้วเสร็จก่อนหน้านี้
ที่มาที่ไปของโครงการนี้ เริ่มขึ้นในปี 2550 โดยทางสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ต้องการศึกษาความคุ้มค่าในการปลูกถ่ายอวัยวะเพื่อประกอบการพิจารณาสิทธิ ประโยชน์ในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โดยสนใจการการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดใน “ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว” แต่จากการประชุมกำหนดคำถามและกรอบการวิจัย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญจากหลายสถาบันกลับชี้ตรงกันว่า ปัญหาสุขภาพที่สำคัญที่ควรได้รับการรักษาด้วยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ด เลือดไม่ใช่ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว แต่เป็นผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง
“โรคธาลัสซีเมียเป็น ปัญหาสาธารณสุขสำคัญของประเทศไทย เกิดจากความผิดปกติของเม็ดเลือดแดง และถ่ายทอดผ่านทางพันธุกรรม ซึ่งในคนไทย 65 ล้านคน คาดว่ามีคนที่เป็นพาหะของโรคถึงร้อยละ 40 โดยในจำนวนนี้ร้อยละ 1 จะป่วยโรคธาลัสซีเมีย”
ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเป็น จำนวนมาก คาดว่ามีผู้ป่วยสะสมอยู่ที่ 50,000 ราย การรักษาที่ผ่านมาทำได้เแค่การประคับประคองอาการด้วยการให้เลือดและยาขับ เหล็กไปตลอดชีวิต แต่โรคนี้สามารถรักษาให้หายขาดได้ด้วยการใช้เทคโนโลยีปลูกถ่ายเซลล์ต้น กำเนิดเม็ดเลือด ทั้งมีโอกาสสำเร็จในการรักษาสูงถึง 80-90 เปอร์เซ็นต์ ต่างจากโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองและมะเร็งเม็ดเลือดขาว ที่โอกาสความสำเร็จอยู่เพียงแค่ 50-60 เปอร์เซ็นต์เท่านั้น แต่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียส่วนใหญ่กลับเข้าไม่ถึงการรักษา เพราะค่ารักษาที่แพงมาก ดังนั้นจึงเห็นควรให้ศึกษาความคุ้มค่าและความเป็นไปได้การเพิ่มสิทธิ ประโยชน์แก่ผู้ป่วยกลุ่มนี้ เพื่อจัดทำเป็นข้อเสนอเชิงนโยบาย
การ ศึกษาในช่วงแรกที่เน้นความคุ้มค่าทางด้านการแพทย์และภาระงบประมาณภาพรวมที่ ระบบต้องแบกรับ หากบรรจุไว้ในชุดสิทธิประโยชน์ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า โดยพบว่าวิธีการรักษาปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดมีค่าใช้จ่ายสูงกว่า การให้เลือด
ข้อมูลการรักษาด้วยวิธีปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด ระบุว่าในกรณีที่ผู้บริจาคเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดเป็นพี่น้องหรือญาติกับ ผู้รับบริจาค ซึ่งมีโอกาสที่เนื้อเยื่อจะเข้ากันได้สูงถึง ร้อยละ 19 ค่าใช้จ่ายในการรักษาจะอยู่ที่ 700,000 – 850,000 บาท แต่หากในกรณีที่เซลล์ต้นกำเนิดระหว่างพี่น้องเข้ากันไม่ได้ จำเป็นต้องจัดหาจากผู้อื่นที่บริจาคแทน ซึ่งมีโอกาสการเข้ากันของเนื้อเยื่อระหว่างผู้ให้และผู้รับ 1 ต่อ 10,000 ราย โดยค่าใช้จ่ายการปลูกถ่ายเพิ่มขยับขึ้นไปอยู่ที่ 1,100,000 -1,500,000 บาท
แต่หากยังไม่สามารถหาเซลล์ต้นกำเนิดที่เข้ากันได้จากผู้บริจาคใน ประเทศ อาจต้องติดต่อขอเซลล์ต้นกำเนิดจากต่างประเทศ เช่น จากประเทศไต้หวัน ทำให้ค่าใช้จ่ายเพิ่มสูงถึง 2,000,000 บาท “อย่างไรก็ตามการรักษาด้วยวิธีการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดจะมีค่าใช้จ่ายสูง มากในช่วง 2 ปีแรกของการปลูกถ่ายเท่านั้น แต่เมื่อผู้ป่วยหายเป็นปกติ จะไม่ต้องมารับการรักษาอีก ต่างจากวิธีการให้เลือดและยาขับเหล็ก แม้ว่าค่ารักษาในแต่ละครั้งจะใช้เงินไม่มากและเป็นอัตราคงที่ แต่เป็นค่าใช้จ่ายระยะยาว ต้องจ่ายในทุกเดือนไปจนตลอดช่วงชีวิตของผู้ป่วยเอง”
เมื่อดูในด้าน คุณภาพชีวิตและอายุที่ยืนยาวขึ้นของผู้ป่วย พบว่า การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดทำให้ผู้ป่วยมีอายุยืนยาวขึ้น จากเดิมผู้ป่วยส่วนใหญ่จะมีอายุไม่เกิน 30 ปี อีกทั้งยังทำให้เด็กสามารถกลับไปใช้ชีวิตปกติอย่างคนทั่วไป มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ต่างจากเด็กที่รักษาด้วยวิธีการให้เลือดและรับยาขับเหล็กที่ยังต้องเข้ารับ การให้เลือดในทุกๆ เดือน ทนกับเข็มฉีดยาและอาการป่วย คุณภาพชีวิตย่ำแย่ คอยเข้าออกโรงพยาบาล หยุดเรียนบ่อยครั้ง เรียนไม่ทันเพื่อน เรียกว่ากระทบต่อการดำเนินชีวิตจนไม่สามารถใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กคนอื่นๆ ได้ จากการศึกษาคุณภาพชีวิตผู้ป่วยธาลัสซีเมียพบว่า ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีคุณภาพชีวิตเพียงแค่ 60 เปอร์เซ็นต์ของคนปกติทั่วไป
จึงสรุปได้ว่า “การรักษาด้วยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดในผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียชนิดรุนแรงถือว่าเป็นการลงทุนที่คุ้มค่า”
อย่าง ไรก็ตามการบรรจุให้เป็นสิทธิประโยชน์ในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้านั้น ภญ.พัทธรา บอกต่อว่า แม้ข้อมูลจากการวิจัยของ HITAP จะชี้ว่า การรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียด้วยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดโดยใช้ เซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดจากพี่-น้องมีความคุ้มค่าในการลงทุน แต่ในการตัดสินใจของผู้บริหารต้องคำนึงถึงความเป็นไปได้ในการให้บริการ ทั้งในด้านงบประมาณ ศักยภาพของผู้ให้บริการ และจำนวนผู้ป่วยที่เข้ารักษา ที่ทั้งหมดต้องสัมพันธ์กัน จึงให้ทำการศึกษาในประเด็นศักยภาพของผู้ให้บริการในการรองรับการปลูกถ่าย เซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดในอีก 5 ปีข้างหน้า หากบรรจุการรักษาด้วยวิธีดังกล่าวในชุดสิทธิประโยชน์เพิ่มเติม
ทั้ง นี้จากข้อมูลฝ่ายผู้ให้บริการ ปัจจุบันประเทศไทยมีแพทย์ที่ปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเพียง 16 คน ในโรงพยาบาล 7 แห่ง ในอีก 5 ปีข้างหน้าคาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็น 25 คน สามารถรองรับผู้ป่วยที่ต้องได้รับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดได้เพียง 100 คนต่อปี ซึ่งมีทั้งผู้ป่วยโรคไขกระดูกฝ่อ โรคเกาเชอร์ (โรคความผิดปกติของการสะสมไขมัน เกิดจากภาวะความบกพร่องของเอนไซน์) และโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องตั้งแต่กำเนิด รวมไปถึงโรคธาลัสซีเมีย
ขณะ ที่จำนวนผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย เฉพาะที่มีการขึ้นทะเบียนผู้ป่วยในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ในปี 2551 มีผู้ป่วยรายใหม่เพิ่มขึ้น 5,692 ราย เป็นผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง 1,290 ราย ในจำนวนนี้ 242 ราย มีพี่หรือน้องไม่เป็นโรคธาลัสซีเมียและคาดว่าจะมีเนื้อเยื่อที่เข้ากันได้ เพื่อนำมาใช้ในการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดได้
“ข้อมูลข้างต้นเห็นได้ ว่า ผู้ป่วยที่ต้องรับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดมีจำนวนมากกว่ากำลังของผู้ให้ บริการปลูกถ่าย อีกทั้งการผลิตแพทย์เพิ่มยังทำได้ยาก เนื่องจากขณะนี้มีโรงเรียนแพทย์ 3 แห่ง ซึ่งอยู่ในกรุงเทพฯ ที่สามารถเปิดสอนได้เท่านั้น ทั้งแต่ละปียังมีแพทย์สมัครเรียนน้อยมาก เพียง 3-4 คน โดยแต่ละคนยังต้องใช้เวลาเรียนถึง 7 ปี หลังจากจบหลักสูตรแพทยศาสตร์บัณฑิต”
เมื่อเป็นเช่นนี้ ผู้บริหารกังวลว่า หากประกาศให้การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือดในผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิด รุนแรงจากผู้บริจาคที่เป็นพี่-น้องเป็นหนึ่งในสิทธิประโยชน์ของโครงการหลัก ประกันสุขภาพถ้วนหน้า จะเกิดการไม่ได้รับบริการตามสิทธิจากจำนวนผู้ป่วยมีมากกว่าจำนวนแพทย์ ขณะที่ภาระด้านงบประมาณในแต่ละปีนั้นคาดว่าจะไม่สูงมาก เนื่องจากศักยภาพการให้บริการปลูกถ่ายยังจำกัด
แม้ว่าการศึกษาวิจัยใน โครงการนี้จะยืนยันถึงความคุ้มค่าในการรักษา แต่ในการจัดทำนโยบายระดับประเทศการที่จะตัดสินใจอย่างใดอย่างหนึ่ง จำเป็นที่ผู้บริหารต้องคิดทบทวนอย่างรอบด้าน เนื่องจากการให้บริการรักษาพยาบาลยังมีอีกหลายโรคที่เป็นปัญหาสาธารณสุข และป่วยเหล่านั้นต้องได้รับการดูแลเช่นกัน ผู้บริหารจึงต้องประเมินอย่างรอบครอบ และให้ทำวิจัยเพื่อเจาะลึกด้านคุณภาพปัญหาและอุปสรรคของผู้ให้บริการและผู้ ป่วยเพื่อให้ได้ข้อมูลประกอบการพิจารณาเพิ่มเติม
ภญ.พัทธรา ยังได้กล่าวต่อว่า การรักษาผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียแม้ว่าจะเป็นสิ่งสำคัญ แต่การป้องกันกลับเป็นสิ่งที่ต้องเน้นและให้ความสำคัญมากกว่า ซึ่งข้อมูลนี้เป็นที่ทราบกันดี เพราะโรคธาลัสซีเมียเป็นปัญหาสาธารณสุขที่อยู่กับประเทศไทยมานานกว่า 20 ปีแล้ว แต่กลับไม่สามารถแก้ไขเพื่อลดจำนวนผู้ป่วยรายใหม่ลงได้ ทั้งที่การป้องกันนั้นทำได้ง่ายมาก เพียงแค่รับการตรวจเลือดก่อนมีบุตรเพื่อดูว่าเป็นพาหะธาลัสซีเมียหรือไม่ หากพบว่าเป็นพาหะทั้งสามีและภรรยา ลูกที่เกิดมาย่อมมีโอกาสเป็นโรคธาลัสซีเมียสูง จึงควรตรวจคัดกรองทารกตั้งแต่อยู่ในครรภ์หรือหลีกเลี่ยงการตั้งครรภ์ไปเลย
“การ แก้ไขปัญหาธาลัสซีเมียควรเน้นไปที่การป้องกันควบคู่กับการรักษา ซึ่งการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด ป็นการแก้ไขปัญหาที่ปลายเหตุมากๆ หากปล่อยให้มีผู้ป่วยเพิ่มขึ้นและมารอรับการรักษาอย่างเดียวคงไม่ไหว แม้จะมีการผลิตหมอปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเพิ่มเติมก็ตาม เพราะแค่จำนวนผู้ป่วยในปัจจุบันก็รักษาไม่ไหวแล้ว จึงควรมีการดำเนินมาตรการป้องกันเพื่อลดจำนวนผู้ป่วยรายใหม่อย่างจริงจัง”
ภญ.พัทธ รา ได้กล่าวทิ้งท้ายเกี่ยวกับสิ่งที่ได้จากการทำโครงการศึกษานี้ว่า เมื่อก่อนตนเองเพียงแต่รู้ว่าธาลัสซีเมียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ส่วนตัวเคยเจอผู้ป่วยบ้าง แต่เป็นผู้ป่วยที่มีอาการไม่รุนแรง แค่ตัวซีด กินยาก็อยู่ได้ แต่หลังจากทำงานนี้ ได้สัมผัสผู้ป่วยธาลัสซีเมียชนิดรุนแรง เห็นวิธีการรักษา ทำให้รู้สึกว่าเป็นโรคที่โหดร้ายและทรมานผู้ป่วยอย่างมาก อีกทั้งผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังเป็นแค่เด็กเล็กๆ หากช่วยรักษาให้หายขาดได้ คงเป็นของขวัญที่วิเศษที่สุดในชีวิตของเขาแล้ว
25 เมษายน 2556
