บทบาทของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย ในการตัดสินใจเชิงนโยบาย
ทำไมต้องมีการมีส่วนร่วมจากผู้ป่วย ?
ผู้ป่วยหรือตัวแทนเป็นกลุ่มที่ได้รับผลกระทบโดยตรงจากการประเมินเทคโนโลยีและการตัดสินใจเชิงนโยบาย เนื่องจากผลการประเมินและการตัดสินใจดังกล่าวจะเป็นตัวกำหนดว่าผู้ป่วยจะสามารถได้รับบริการหรือเข้าถึงเทคโนโลยี นั้น ๆ ได้หรือไม่ ต้องเสียค่าบริการหรือรัฐจะครอบคลุมค่าใช้จ่ายให้มากน้อยเพียงใด การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยหรือตัวแทน จะทำให้เกิดมุมมองในการประเมินที่กว้างขึ้น ส่งผลให้เทคโนโลยีนั้น ๆ ได้รับยอมรับมากขึ้น
ประโยชน์หลักของการที่ผู้ป่วยมีส่วนร่วม
ผู้ป่วยมีโอกาสให้ข้อมูลจากประสบการณ์ตรง เช่น และความรุนแรงของโรค ผลกระทบด้าน ร่างกายและจิตใจ เศรษฐกิจและสังคมต่อผู้ ป่วยและครอบครัว รวมทั้งอุปสรรคต่าง ๆ ใน การดำรงชีวิต ที่เกิดจากโรคและการรักษาผู้ป่วยได้พัฒนาทักษะและเรียนรู้ด้านวิชาการ จากการเข้าประชุมแลกเปลี่ยนประสบการณ์ กับคณะกรรมการผู้กำหนดนโยบาย นักวิจัย และผู้มีส่วนได้ส่วนเสียกลุ่มอื่น ๆ จากการเข้าร่วมประชุม ผู้ป่วยจะเป็นประจักษ์ พยาน เกิดความเข้าใจในกระบวนการประเมิน เทคโนโลยี และตัดสินใจเชิงนโยบาย ซึ่งมีปัจจัย หลากหลายที่ผู้กำหนดนโยบายต้องพิจารณา
ผู้ป่วยมีส่วนร่วมอย่างไรบ้าง ?
ผู้ป่วยสามารถมีส่วนร่วมในการวิจัยเพื่อประเมินเทคโนโลยี ด้านสุขภาพหลายรูปแบบ เช่น ในการศึกษาทางคลินิก การศึกษา ภาระค่าใช้จ่ายของผู้ป่วย คุณภาพชีวิต ความต้องการของผู้ป่วย และอุปสรรคในการเข้าถึงบริการ นอกจากนี้ ผู้ป่วยยังสามารถมีส่วน ในการตัดสินใจเชิงนโยบาย โดยร่วมเป็นกรรมการในคณะกรรมการ คัดเลือกเทคโนโลยีเข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์ หรือให้ข้อมูลและแสดง ความคิดเห็นต่อคณะกรรมการดังกล่าว2 ทั้งนี้ ระดับการมีส่วนร่วม ของผู้ป่วยในแต่ละประเทศมีความแตกต่างกัน สรุปได้ ดังนี้
- ผู้ป่วยขาดการมีส่วนร่วมใน เช่น เม็กซิโก แอฟริกาใต้ อิตาลี และฝรั่งเศส
- ผู้ป่วยมีบทบาทให้ความคิดเห็นต่อการประเมินเทคโนโลยีด้าน สุขภาพ โดยได้รับเชิญให้แสดงความคิดเห็นต่อผลการศึกษา เช่น บราซิล โปแลนด์ เนเธอร์แลนด์ เกาหลีใต้ และไต้หวัน
- ผู้ป่วยมีบทบาททั้งในการประเมินและคัดเลือกเทคโนโลยีด้าน สุขภาพเพื่อเข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์ เช่น เยอรมัน ออสเตรเลีย สวีเดน สหราชอาณาจักร แคนาดา และไทย
อุปสรรคในการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย
ตามประสบการณ์จากหลายประเทศชี้ว่าการ ให้ผู้ป่วยเข้ามามีส่วนร่วมยังมีข้อจำกัดหลายประการ เช่น การคัดเลือก ผู้แทนของกลุ่มผู้ป่วยที่เหมาะสมในแง่ความรู้และความ เข้าใจต่อการประเมินเทคโนโลยีและความเป็นกลาง อีกทั้ง ยังมีข้อควรระวังเรื่องการสนับสนุนกลุ่มผู้ป่วยโดยองค์กรแสวงหากำไร ทั้งในแง่การให้ความรู้ที่ไม่ครบถ้วนแก่ผู้ป่วยและมีผล ประโยชน์ทับซ้อนในการสนับสนุนให้ผู้ป่วยมาเข้าร่วมกิจกรรม เพื่อผลักดันนโยบาย
หน่วยงานทั้งในประเทศและระหว่างประเทศพยายามพัฒนาแนวทางการแก้ไขปัญหาข้างต้น ด้วยการจัดทำโครงการส่งเสริมการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยทั้งในการประเมิน เทคโนโลยีและการตัดสินใจเชิงนโยบาย โดยมีกลยุทธ์ให้หน่วยงาน ที่รับผิดชอบสื่อสารกับกลุ่มผู้ป่วยตั้งแต่ในขั้นตอนแรก ๆ และทุก ขั้นตอนจนจบกระบวนการ เพื่อให้เกิดความเข้าใจกระบวนการ หลักเกณฑ์ และประโยชน์ที่จะเกิดขึ้นแก่ส่วนรวมและตัวผู้ป่วย เอง รวมทั้งจัดทำแนวทางการมีส่วนร่วมที่เป็นระบบอย่างชัดเจน ครอบคลุมประเด็นการจัดการผลประโยชน์ทับซ้อน พัฒนา ศักยภาพและทักษะที่จำเป็นในการมีส่วนร่วมให้กับผู้ป่วย พัฒนา ฐานข้อมูลและระบบสารสนเทศที่จำเป็น เห็นได้ว่าการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยก็ช่วยสะท้อนว่าให้ เห็นว่าเทคโนโลยีด้านสุขภาพที่พัฒนาขึ้นนั้นมีประโยชน์จริงมาก น้อยเพียงใดและผู้ป่วยคือผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญเช่นกัน